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●フォーラム参加

つばさ会主催のフォーラムが全国で開催されています。最寄の会場のフォーラムに是非ご参加ください。
フォーラムの参加申し込みフォーム等は以下から取得してください。
慢性骨髄性白血病(CML)患者・家族の会 「いずみの会」
特定非営利活動法人 血液情報広場「つばさ」(フォーラム主催元)


※以下は、2016年9月22日(木)「CML Awareness Day 患者も学ぼう!患者力向上セミナー」で発表のあった内容のメモです。 
  • 新規白血病患者数は2001年に8,596名。CMLは全体の約20%であることから、毎年約1700名、CML患者が増えていると考えられる。
  • 2011年の新規白血病患者数は12,966名。
  • IS%bcr-ablの精度は、bcr-ablのコピー数だけでなく、abl(コントロール)の値がしっかり伸びていることも重要。
  • 白血病以外の原因による死亡、長期間服薬後に現れる副作用などの問題がある。
  • T315iが検出されても、後の検査で消える場合がある。
  • 医師に相談することで、国内でまだ承認されていない海外の最新の分子標的薬を個人輸入できる場合もある。
  • 病気になった事を受け入れる、前向きになる、患者力を高める、遠慮せず医師に自分の思いを伝える、などが大事。
  • 免疫力を高める(免活)を頑張ろう。
  • 医師としては、断薬は治験、妊娠、副作用が大きいなどの特別の状況下以外では推奨しない。
  • グレープフルーツジュースを大量に飲むのは問題があると思われるが、少量の摂取で直ちに大問題になるとも思えない。
  • 民間療法の類は医師としては(特に値段の高いものは)積極的には勧めないが、プラシーボ効果など好影響を否定はしない。


※以下は、2015年8月22日(土)「つばさ血液がんフォーラム in 京都」のCML分科会で発表のあった内容のメモです。 
  • 論文に記載されている内容を100%信じないでください。
  • CMLは治療しなければ100%進行します。
  • 薬を飲まなかった場合、後から必ず後悔することになります。
  • 薬代よりも、下手に悪化させてしまった場合の治療費のほうが高つきます。
  • 三ヶ月に一度はきちんと検査をうけていれば、適切な処置が行えます。
  • 飲み忘れが1割(月に3~4回)を超えると、薬効は急激に弱まるとされています。
  • 近年、白血病は増えています。高齢化(もともと高齢ほど発症しやすい)などが原因とされています。
  • 分子標的薬により、骨髄移植の件数は減っています
  • 正常な人でも一日に1500種もの異常な細胞が生まれますが、それらはすぐに死んでしまいます。
  • 極まれに、通常の細胞よりも生命力の強い細胞(癌)が生まれる場合があります。
  • bcr-ablは不安定であり、異常な細胞が生まれやすくなります。
  • 8年間観察したところ、薬さえのめれば、ほとんどの人(80~90%)が病気の進行を抑えられます(IRIS studyより)。 なかには自然に治癒してしまう人もいます
  • 8年間観察したところ、約2割の人は、最初から分子標的薬で十分な効果が得られません。
  • 8年間観察したところ、約1割の人は、最初は分子標的薬の効果が得られても後に再発してしまいます。
  • 8年間観察したところ、約1割未満の人は、副作用により薬が飲めません。 数年たってから副作用が出る場合もあります。
  • 無理が無ければ、仕事や激しいスポーツなども正常な人と同様に行って問題ないです。
  • 10年後には、薬を飲む必要がなくなった人(治癒)が分かったり、 より多くの人を治癒できるかもしれません。
  • bcr-ablの測定は繊細なため、ほんの僅か目盛りを読み違えるだけでも値が変動します(誤差が大きい)。
  • どのぐらいの時期に耐性(再発)が発生しやすいのかについては、答え難いようです。
  • 医師に隠れて、こっそり薬を飲まなかった人数を把握できないため、正確な治療効果は把握し難いです。
  • 女性で目が腫れるなどを気にして、こっそり薬を控えるなどしないでください。 たいていのことは、医師に相談すれば安全な対処法があります。


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