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CML闘病情報



闘病記

服薬記録/病歴/闘病記リンク集

 

●服薬記録エクセルテンプレートファイル(Sokalスコア計算シート付)

 毎日の投薬時間、体温、体重、の記録に利用できるエクセル用テンプレートファイルです。
※論文等でよく病状のリスク分類に遣われているSokalスコア、Hasfordスコア、EUTOSスコアの計算シートも付いています。
 計算結果の値(スコア)がlowリスクであれば安全、highリスクであれば危険な病状であることを意味します
  • 投薬時間: 記録することで前日投薬時間からの間隔を一定に保ち飲み忘れ防止にも役立ちます。
  • 体温: 副作用で風邪などひきやすくなる場合があります。微熱をはやめに確認できます。
  • 体重: ダサチニブでは胸水など体液貯留(体重増)の副作用が出る場合があります。

   ●cml_excel_ver1.1.zip: ダウンロード


 

●CML服薬手帳アプリ(iPhone版、Android版)


   ●CMLステーション: ダウンロード



●病歴

闘病の沿革です。どなたかの参考になれば幸いです。
※初発CML-CP,夕食後ダサチニブ100mg使用→後に50mg(最初の3年間、飲み忘れ無し)
    • ・個人的闘病方針
      • 油断しない
      • 骨髄移植なしの治癒、ないし、TKI freeを願う(目標として意識)
      • 事実を直視し、適切に恐れ、よりよい人生を
      • 分子標的薬は可能な限り早期から欠かさず経口すべきという意見に賛成する
      • 分子標的薬は歴史が浅く、長期的な治療効果や副作用は十分明らかではないと考える
      • 時間的/精神的に負担にならない範囲で、最新の治療情報等を読む
      • 運動、睡眠、食事療法(にんにく,きのこ(βグルカン)の摂取)、温泉療法(体温37度)等は、少なくとも害にはならないと信じる(毎日にんにく、キノコ類一欠片摂取)
      • グレープフルーツやアルコールなどは過度に神経質に避ける必要はないと考える(自己責任なので真似しないで下さい)
      • 太らないほうがよいと考える(自己責任なので真似しないで下さい)
      • ストレスをできるだけ避ける、また解消に努める
      • TKI治療効果はいつ失われても不思議ではないとも想定する(その前提で日々しっかり生きる)
      • 期待値としては治療期間が長期化すると想定する
      • 研究が盛んであり、時間をかせげば技術革新の可能性があると想定する

  • 2013年1月:定期健診でWBC(白血球数)=5,600。異常見つからず。
  •          ~~振り返ってみれば、ひどく倦怠感があった~~
  • 2014年3月17日(月):定期健診でWBC=51,400確認。大病院での再検査指示。
  •          ~~血液内科が充実してそうな病院を探す~~
  • 2014年3月19日(水):WBC=52,420。CMLの疑い告知。確定診断のため マルク(骨髄像/染色体検査(G.BAND))実施。レバミピド処方(念のため胃薬)
  •          ~~医師からCML関連の冊子をもらう。詳しくはインターネットで自分で調べるのがよいとのこと~~
  •          ~~病気について勉強。特に分子標的薬の違いについて調査~~
  • 2014年3月26日(水):WBC=55,480Amp-CML=626(上限)。CML診断確定。 ニロチニブ/ダサチニブのランダム投薬治験の紹介があった。 当該治験には参加せず通常の治療でダサチニブ選択。 フェブリク処方(癌細胞の死滅時に尿酸が高くなるため)。
  •          ~~当時は治験に参加すると、amp-CMLより高精度なbcr-abl測定が受けられるメリットがあった。高精度測定が必要な水準まで順調に治療が進むとは限らないので重視しなかった(仕事への影響と飲み忘れリスクを重視)。結果的には、1年後には保険でbcr-abl測定できるようになった。~~
  • 2014年03月27日(木):本人希望で精子保存。晩飯後にダサチニブ100mg投薬開始
  •          ~~後に服薬による精子への影響は理論的には限定的であるとわかる~~
  • 2014年04月03日(木):WBC=31,610。担当医異動で変更。 マルク結果→付加的染色体異常無し確認。 GOT/GPT(肝臓)上昇(グリチロン処方)。
  • 2014年04月04日(木):腹部エコー、心電図、レントゲンなどの検査。
  • 2014年04月17日(木):WBC=4,190。Amp-CML=626(上限)。 脾臓増大は無いことを確認。CHR達成
  • 2014年05月:WBC=3,250。Amp-CML=626(上限)。※IS=1.25以上相当
  •          ~~初めて定刻に飲み忘れ。気がつき深夜に服薬。飲み忘れ防止策強化~~
  • 2014年06月:WBC=5,350。Amp-CML=27。※IS=0.054相当
  • 2014年07月:WBC=4,370。Amp-CML=5(下限)※IS=0.01以下相当。 2回目マルク
  • 2014年08月:WBC=4,860。Amp-CML=5(下限)。 マルク結果よりCCyRを確認
  • 2014年11月:WBC=5,460。Amp-CML=5(下限)。 推定CMR
  •          ~~明らかに肌の脱色、白髪が認められる~~
  •          ~~顔面や足に浮腫み。ヨガなど運動増やす~~
  • 2015年02月:WBC=4,160。Amp-CML=5(下限)。 顔面や足のむくみ(フロセミド処方)。胸水注意。
  •          ~~以降、風邪(PL処方)、顔面や足の浮腫み(フロセミド処方)~~
  •          ~~以降、持病の高脂血病の治療も再開(ピタバスタチン処方)~~
  • 2015年04月:WBC=5,220。Amp-CML=5(下限)。
  • 2015年04月:WBC=4,560。bcr-abl=0.0012(LOD)Amp-CMLから国際基準(IS)での検査に切り替わる。MR4.5確認
  •          ~~この頃から好中球減少(リンパ球比率60%超に増加)する(以降のWBCの増加はリンパ球の増加によるもの)~~
  • 2015年07月:WBC=6,440。bcr-abl=0.0022。 ロキソニン処方。
  •          ~~毎年のマルクは本人希望でパス~~
  • 2015年09月:WBC=7,140。bcr-abl=0.0037。 定義上MR4.5一時消失。
  •          ~~体温・体重管理を強化~~
  •          ~~これまでに収集した情報をまとめてサイトにする~~
  • 2015年11月:WBC=6,250。bcr-abl=0.0019。 現時点で経時的増加が無いことを確認(MR4.5確認)。クレアチンキナ上昇。
  •          ~~胃腸炎。スプリセル投薬後1時間ほどで吐いてしまう→薬を吐かないよう食事と投薬時間を5時間以上ずらす~~
  • 2016年1月:WBC=6,000。bcr-abl=0.0008(LOD)。 IS値MR5(LOD)達成するも、好中球数さらに低下(リンパ球比率69%に上昇)。
  •          ~~2回目の定刻飲み忘れ。深夜に服薬。生活パターンの変化は要注意。~~
  • 2016年4月:WBC=8,950。bcr-abl=undetectable
  •          ~~IS値検査になってから初めての未検出。体感的な懸念や不安はほぼ払拭~~
  •          ~~顔面や足の浮腫みあり。胸水も注意。~~
  • 2016年7月:WBC=5,720。bcr-abl=undetectable
  •          ~~IS値は順調なものの、突如、筋肉痛の症状が出現。一時は背中の痛みで立ち上がれなくなるほど激痛だったが、しだいに慣れ治る(副作用とは直接関係無いかもしれない)。~~
  •          ~~咳止め処方(デキストロメトルファン臭化水素酸塩錠)。~~
  • 2016年10月:WBC=8,690。bcr-abl=undetectable。強いて言えば何故か好酸球急増大。
  •          ~~3回目の定刻飲み忘れ。早朝に気がつき、ぎりぎり服薬間に合わせる(病状への影響というより皆勤を維持したい気持ち)。~~
  • 2017年1月:WBC=6,470。bcr-abl=undetectable
  • 2017年3月:WBC=7,750。bcr-abl=0.0007(LOD)右肺に胸水発生。1ヶ月スプリセル休薬。
  • 2017年4月:WBC=7,190。bcr-abl=0.001。50mgでスプリセル再開。
  • 2017年6月:WBC=6,850。bcr-abl=0.0014(50mg/日)。
  • 2017年7月:WBC=7,020。bcr-abl=0.0007(LOD)(50mg/日)。

  • ※LOD:Limit of detection


●闘病記のリンク集


CMLステーション:みんなの体験記 CMLランナーズ (CML発症後年数毎の様々な方の体験記集です)

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「血液の癌 CML(慢性骨髄性白血病) と戦う炎の侍」(闘病過程で大変勇気を頂いたブログです)



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