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CML闘病情報



メンタル

医学/経済/仏教/哲学/ストレス発散

分子標的薬により、多くの方が寛解(かんかい)という、特殊な状況(経済的な問題や副作用を除けば、現時点で命の心配は無いが再発など悪化の可能性は残る)の中で生活することになります。このような環境の変化による、悩みや、不安や、生き方の変化などにより、様々な心の問題を抱えやすくなります。薬によっては副作用で精神的な問題が発生する場合もあるようです。人生のどのようなタイミングで発病したかによっても、人それぞれの影響があると思います。たとえ医学的に現時点で問題なくても、ストレスの大きい仕事は許容できなくなるかもしれません。目を背けるのではなく、病気を適度に恐れることは難しいことですが、以下が何らかの解決の糸口になれば幸いです。




●相対的平等

平等の概念には「絶対的平等」と「相対的平等」の2種類があります。日本の社会や法律などでは「相対的平等」がよく用いられています。たとえば、電車の女性専用車両のようなものは、絶対的平等の考え方では男性差別で不公平ということになってしまいます。このように、機械的に何もかも平等にしようとすると、弱者の人生の実現が困難になってしまう場合があります。相対的平等の考え方では、弱者に相応の支援や優遇を行うことで、個人の能力に応じて等しく自己実現のチャンスを与えます。


●セルフアドボカシー

セルフアドボカシー(自己擁護)という考え方があります。自分自身のために自分自身が発言していくことで、自分らしい生き方を実現しようという考え方です。
アドボカシーには自分自身に向けたアドボカシーだけでなく、他の患者さんや社会に向けたアドボカシーという概念もあります。それぞれ「他の患者さんの生き方」、「社会の仕組み」をよりよくするために発言をしていきます。


●精神科/心療内科/産業医/かかりつけ医

不安感、頭痛、不眠などは、何らかの問題の前兆かもしれません。薬剤の副作用による精神的な不調の可能性もあります。違和感を感じたら、はやめに心療内科などの専門医にチェックしてもらうことも考えられます。
血液内科においては、白血病自体に問題ない(命の危険は無い)ことを確認し、しかし一方で、人それぞれの様々な事情や体調の違和感で治療に専念したい(休みたい)、という部分については、心療内科やかかりつけ医などに相談して失調を認定してもらう形は、不安や悩みを解消する一つの方法かもしれません。
なお、癌患者の47%が不安や抑うつなど、何らかの精神的問題を発症すると言われています。患者の2人に1人は精神的な問題、3人に1人は抑うつ症状を持ちます。朝の不調(morning depression)、睡眠障害(鬱の80%以上で該当)、悲観的な言動、飲酒量の増加、否定的な思考(視野が狭くなる)などに注意が必要です。家族の精神的負担の増加から家族は第2の患者となりえます。一人で悩まず誰かに打ち明けることで和らげる事ができるようです。また、本人が楽しいと感じることは趣味など、どんどんやって問題ないようです。本人の性格や精神の強さなどとは関係なく発症すると言われています。


●不安とは

不安感や恐怖感は動物が自らを守るための最も基本的な感覚(本能)です。動物は直感的に不安を感じ危機を察知して、逃げたり隠れたりすることで生き延びます。おそらく人間も動物と同様、直感的に身の危険を感じているからこそ、不安感があるのだと考えられます。しかし、動物が風で何かが倒れた音に反応して逃げるように、直感的な感覚は、実際には危険ではないことにも反応してしまっている可能性もあります。不安感があるときは、自分の本能が誤反応をしているかもしれないと、冷静に受け止めるようにすると、落ち着くかもしれません。


●見えない病気

一見普通に見えるが、水面下で悩みや苦しみを抱える病は、「見えない病気」と呼ばれています。周囲に「見えない病気」であることを理解してもらうことで、問題が解決する場合もあるかもしれません。


●治療費に関する考え方

 薬を飲まず悪化した場合のほうが、結果的に、より多くの治療費がかかるようです。また、中途半端に薬価が下がると高額療養費の受給条件からはずれてしまい、かえって患者の負担が増大してしまうという問題もあります。なかには、分子標的薬は研究開発費は高いが製造原価はそれほど高くないともいわれています。仮にそうであれば、薬価が高額なのは患者が少ないからであり、大勢の人がCMLになった場合には、薬価も安くなると思われます。患者が少ないにも関わらず、さかんに新薬が開発される背景には、CMLの克服が、他の癌の克服の突破口になるかもしれない側面もあるでしょう。つまり、高額な薬価のCML治療薬を消費するという形式をとることで、多くの人に利益をもたらす癌を克服するための研究開発が推進しているとも言えます。個々の患者に薬価が見えてしまう社会構造のほうに問題があるかもしれません。

※ところで、スイスでは2016年の夏に、全国民に毎月約30万円を支給する「ベーシックインカム」制度の国民投票が行われました。「働かざるもの食うべからず」といった価値観も根底から覆る日がくるかもしれません。


●大きな選択をしなければいけないとき

大きな選択をしなければならず、悩むことがあるかもしれません。ずっと生き続ける前提であれば、最悪を比べてよりましな方を選ぶのが賢いのかもしれません。しかし、どちらの道にも、それぞれの最善があるでしょう。 たとえどんな将来であれ、将来がありさえすれば喜べるのであれば、今は素直に自分の気持ちに耳をかたむけてもよいかもしれません。


●命がけの職業

 自衛官(軍人)、レスキュー隊員など、もともと命の危険をともなう職業があります。今は健康でも、いつ致命的になるかわからない不安がある点ではCML患者の境遇と似ているかもしれません。不慮の事故などを考えれば、本質的には全ての人が同じで、何も状況は変わっていないのかもしれませんが、毎日の投薬などを通して再認識させられる点や、骨髄移植の困難さは、戦場の戦士の心境(赤紙を受け取った)により近いのではないでしょうか。


●募金

 もしかしたら、街中で見かけた募金に小銭を入れてみるだけでも、気分が変わるかもしれません。


●発病率

 我が国における年間の発症率は、人口10万人に対しおおよそ1人~2人程度と稀であり、なおかつ癌治療の最先端でもあります。この境遇は、仮に手に入れたいと思ってもなかなか手に入れられるものではありません。狭き門を潜り選ばれたこと自体は貴重なご縁ともいえます。 今後、様々な癌に分子標的薬が広まることで、CMLと似た境遇の人が増える可能性もあると思われます。もし、そのような時代が来たなら、CML患者の経験は多くの人々の先駆けになるかもしれません。


●Canser gift(キャンサーギフト)

 「癌になって得られたこと」は何でしょうか?この病になっていなければ、きっと得られなかったものが沢山あるように思います。


●The Beatles

「Let It Be」
苦難のときには
聖母マリアが僕のもとに現われ、知恵ある言葉をかけてくださる
「あるがままに」

暗黒の闇の中で
あの方が僕の前に立ち、知恵ある言葉をかけてくださる
「あるがままに」


「Hey Jude」
Hey Jude, refrain
なあ、ジュード あきらめるなよ

Don't carry the world upon your shoulders
すべてをひとりで背負い込むことはないんだ

For well you know that it's a fool who plays it cool
クールに振る舞っている奴なんて、愚かなだけさ

By making his world a little colder
自分の世界を冷たいものに変えてしまっているんだもの



●仏教

「四苦八苦(4×9+8×9=108)」の四苦は「生老病死(しょうろうびょうし)」を表すともいわれています。釈迦牟尼(シャカムニ)は、生きることは本質的に苦しいことであるとして、その苦しみから逃れる手段として悟りを得たと伝えられています。苦しみと対峙するための手法として、仏教の考え方が参考になるかもしれません。仏教は聖徳太子により採用されるなど日本文化の長い歴史の中で根付いていますので、日本人にとって親しみやすいのだと考えられます。

・仏教の基本概念

         
無我固定的な「我」というものは存在しない。例えば今の自分は10年前とは異なる。「我」がある(我欲)を思うと苦しむ
無常すべての物事は変わる。常に同じということは無い。「常」があると思うと苦しむ
縁起あらゆるものは周囲との関係(縁)によって世界に存在(起)している(釈迦も縁のないものは救えない)。
「縁起(関わり合い)」こそが実体という考え方から、縁起の中心に「我」というものは存在する必要が無い(空)と考える。
中道 貴族の満ちすぎた暮らしも、厳しい修行で餓死しそうな暮らしも、どちらもよいものでは無い。何事も極端にかたよらず、ほどほどであるのがよい(あるいは、片方だけに行かずに、両方のバランスをとるのがよい)。


・日本の仏教

日本の仏教は、大乗仏教の系統にある中国/チベット仏教が起源といわれています。これは、カンボジアやタイなどの小乗仏教(上座部仏教)とは異なる系統の仏教です。釈迦の唱えた本来の仏教と比べると、大乗仏教には小乗仏教よりも多くのアレンジが加わっています。大乗仏教のアレンジは、自分だけが助かるのではなく、「周囲の人も巻き込んで大きな枠組みで全員揃って救われよう」という考え方が特徴です。そのため、大乗仏教では、よく菩薩(ぼさつ)を信仰します。菩薩とは、「如来(仏)」を頂点に「菩薩」、「明王」、「天」としだいに煩悩が多くなっていく中で、煩悩の全く無い如来(=人々と交わることが無いこの世の法)とならず、全ての人々を救うためにあえて煩悩を残して人々と交わる余地を残すことを選んだ存在といわれています。
               
法相宗
華厳宗
律宗
奈良仏教系(南部六宗)。奈良時代に中国から学問として渡来したルーツの宗派です。京都-清水寺の法相宗、奈良-東大寺の華厳宗、規律を重んじる律宗のような宗派があります。
真言宗
天台宗
密教系(平安仏教)。平安時代に中国から渡来した密教を起源とする宗派です。空海(弘法大師)の真言宗や最澄(伝教大師)の天台宗があります。 真言宗は、上記の華厳宗に見られる大日如来信仰(釈迦よりも悟った存在を信仰)を引き継いでいるといわれています。 天台宗は、妙法蓮華経(法華経)を根本経典として、釈迦如来や阿弥陀仏を信仰しています。 比叡山の千日回峰行(せんにちかいほうぎょう)を2度達成した天台宗大阿闍梨(だいあじゃり)の酒井雄哉(さかい・ゆうさい)さんが有名です。天台宗を起源として以降の多くの宗派が生まれます
 浄土宗
浄土真宗
時宗
融通念仏宗
浄土系(鎌倉仏教)。上記の天台宗を起源としており、阿弥陀如来を信仰(修行して自ら悟りを開かなくとも「南無阿弥陀仏(なむあみだぶつ)」と念仏を唱えることで救ってもらえる)します。それにより、往生する(浄土に赴く)ことを目的としています。法然(ほうねん)の浄土宗や、その弟子の親鸞(しんらん)の浄土真宗があります。
日蓮宗
法華系(鎌倉仏教)。上記の天台宗がルーツです。日蓮宗では「南無妙法蓮華経(なむみょうほうれんげきょう)」と念仏を唱え法蓮華経という教えを信仰します。この世を極楽として、浄土では無くこの世で人々を救おうと考えます
黄檗宗
臨済宗
曹洞宗
禅系(鎌倉仏教)。禅宗は中国から渡来したもので、上記の天台宗と同じ密教がルーツです。座禅を組むことが特徴です。臨済宗-大徳寺の一休(いっきゅう)さんが有名です臨済宗では公案(こうあん)と呼ばれる問答をします。曹洞宗ではひたすら修行(座禅)をします。臨済宗から派生した黄檗宗(おうばくしゅう)は普茶料理(ふちゃりょうり)と呼ばれる中国風の精進料理が有名です。
圓浄宗
天台宗系。上記の天台宗がルーツ。圓浄宗(えんじょうしゅう)は、「円」、「浄土」、「戒」、「蜜」の四宗兼学の寺院です。京都-廬山寺があります。


●哲学/思想

仏教を含めた東洋哲学、あるいは、西欧哲学の中には「生きる」ということについて様々な示唆があると考えられます。様々な宗教も哲学の1つとして扱うことで、過度に依存することなく、むしろ客観的な視点で有用なツールとして活用できるかもしれません。哲学や思想の分野は非常に多岐に渡ります。もしかすると、心に響く言葉が見つかるかもしれません。

               
我思う故に我ありデカルトが自著「方法序説」の中で記した命題です。「自分が見聞きしている全てのものは悪魔が見せている幻かもしれない」という疑いを持って、それでも確かな事として「(考える我)がある」という結論を導きます。仏教の「無我」とは真逆の結論を導いている点が興味深いかもしれません。
right
(権利)
英語のright(権利)とはキリストの右側を表しており、絶対的に正しい「法=正義(右)=ことわり」を意味しています。 そのため、福沢諭吉はrightを「権理」と記載すべしと主張し、かつては「権理」という表記も使われていました。 しかし、近年は西周(にしあまね)が採用した「権利」という訳語に統一され、 「義務」をはたして「権利」を得るというような捉え方もされています。 「権利」という訳は、中国(清)で生まれて日本に伝わったと考えられています(清で出版された『万国公法』に「権利」の表記がある)。それはさておき、「生きる権理」はあるのでは?
丸山 圭三郎(まるやま けいざぶろう)丸山は日本の哲学者で著書に、「言葉と無意識」「生の円環運動」「ホモ・モルタリス」「人はなぜ死を恐れるのか」などがあります。丸山氏は、まず死の恐怖として、 ①肉体的苦痛に対する恐れ、②(家族や友人、恋人との)別離に対する恐れ、③(3.地位、名誉、知識、財産の)喪失に対する恐れ、の3つをあげています。 そして、これら①~③は根本的なものではないと断じて④(未知の)死後への不安、を最後にあげています。「死がまったく人間の予測や思考の枠を超えた存在であり、死後の世界は不安と謎に満ちたブラックホールなのである。死んだら自分はどうなるのか、という問いは、現世の人間関係とか財産の喪失とはまったく次元の異なる恐怖を呼び起こす」(「言葉と無意識」)。すなわち、無限の『時間』にわたり、『我』が『無』になってしまうという観念に対する『恐怖』です。
中島義道(なかじま よしみち)日本の哲学者です。 「『私』が存在していると思うからそれが無くなるのが怖いのであって、 もともと存在していないとしたら無くなることもありません」(著書「哲学の教科書」p.186)。 「『頭で』わかっただけではだめなのだ。身体全体で了解しなければならないのである」(著書「明るいニヒリズム」前書き)
大江健三郎日本の小説家です。「ああ、おれはどうすればこの恐怖から逃れられるだろう、とおれは考えた。おれが死んだとも、おれは亡びず、大きな樹木の一分枝が枯れたというだけで、おれをふくむ大きな樹木はいつまでも存在しつづけるのだったらいいのだ、と俺は不意に気づいた。」(著書「セヴンティーン」)。
池田晶子日本の哲学者、文筆家。「死は自身の死と、他人の死と分けるべきものであって、他人の死は認識できるが、自身の死は決して認識できず、従って自身の死はないと断言してもよい」(死とは何か さて死んだのは誰なのか」)
マルチン・ルター神学者。「たとえ世界の終末が明日であっても、自分は今日リンゴの木を植える(Wenn morgen die Welt unterginge, wurde ich heute ein Apfelbaumchen pflanzen)」
ヨハン・ヴォルフガング・フォン・ゲーテ「財貨を失ったら働けばよい、名誉を失ったらほかで名誉を挽回すればよい、勇気を失ったものはこの世に生まれてこないほうがよい。」、 「本当に不幸なのは、できることを未完のまま放り出し、理解もしていないことをやり始めてしまう人々だ。彼らがやがて嘆くのも無理はない。」、 「我々は高みに憧れるが、歩き出すことには無関心だ。山々を望みながら、平らな道を歩きたがる。」、 「毎日を生きよ。あなたの人生が始まった時のように。
マザー・テレサ 「人はしばしば、不合理で、非論理的で、自己中心的です。それでも許しなさい。」
「人にやさしくすると、人はあなたに何か隠された動機があるはずだ、と非難するかもしれません。それでも人にやさしくしなさい。」
「成功をすると、不実な友と、本当の敵を得てしまうことでしょう。それでも成功しなさい。」
「正直で誠実であれば、人はあなたをだますかもしれません。それでも正直に誠実でいなさい。」
歳月を費やして作り上げたものが、一晩で壊されてしまうことになるかもしれません。それでも作り続けなさい。
心を穏やかにし幸福を見つけると、妬まれるかもしれません。それでも幸福でいなさい。
「今日善い行いをしても、次の日には忘れられるでしょう。それでも善を行いを続けなさい。」
持っている一番いいものを分け与えても、決して十分ではないでしょう。 それでも一番いいものを分け与えなさい。


●ストレスの発散

不安や焦り、不規則な生活などはストレスの原因となります。ストレスはCML治療上も重要な免疫力を低下させてしまいますので、どんどん発散させる必要があります。
薬代を無駄にしないためにも、ストレス発散までやりぬくのが治療と考えるのがよいのではないかと思います。
           
温浴温泉旅行に出かけなくても、都会のスパや温浴施設でも一日入り浸れば十分ストレス発散できます。「ロウリュウ」や「アウフグース」といったイベントのあるサウナはおすすめです。なにより、毎日の入浴(銭湯)はよいものです。自宅で手軽に足湯を楽しめる製品もあります。色々な製品が出ていますが、高陽社の足湯器「冷え取り君」は使い勝手がよかったです。

book
【高陽社】足湯器 冷え取り君 マイコンプレミアム FB-C80 購入
高陽社/48 x 35 x 38 cm ; 6 Kg /FB-C80
【概要】お湯を入れるとかなりの重量になりますが、床に段差がなければ、キャスタで容易に移動できます。家の中に段差が多い場合は注意が必要です。毎回清掃するような使い方も比較的負担にならないと思います。最大44度ですが、それよりも低い温度で汗をかくぐらい十分温まります。排水用ホースも便利です。


運動・食事一日5分間の運動でも免疫力を高めるとされています。瞑想と運動をミックスしたヨガはストレス発散に効果的です。ヨガのDVDが1枚あれば手軽にはじめられます。朝の短時間のウォーキングやジョギングも効果的です。ヨガは、古い任天堂DSの中古ソフトなども意外とよかったです。効果はわかりませんが、害もなさそうなので、にんにく(一日にひとかけらほど)、きのこ類は意図的にとるようにしました。心理的な効果はあるかもしれません。

※上記リンク経由でなんらかの商品を購入頂くと一部が当サイトの維持費に自動的に加算されます。
音楽・観劇有料のコンサート以外にも、街中には生演奏を聴ける機会が沢山あります。ディズニーランドなどテーマパーク内のイベントもおすすめです。自宅でも、たまには音楽がかかっていてもよいかもしれません。
マッサージ通常のマッサージもよいですが、マッサージにも色々な種類があります。たとえば、「タイ古式マッサージ」は通称2人でするヨガともいわれています。ストレッチングのポーズを、施術者がお手伝いする事で実現します。
お香やアロマオイルなど様々な香りの楽しみ方があります。ヨガや音楽などと組み合わせると効果的です。
旅行気分転換には日常とは全く違う空間に移動してしまうのが一番です。旅行は気分転換と運動を兼ねます。里帰りや登山など、しばらく違う環境に身を置く方法は他にも色々あります。
その他自分にあったものでストレス発散しましょう。
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